染色体异常让他的身体永远停在三岁 出现几率为七十亿分之一 ...
染色体异常让他的身体永远停在三岁 出现几率为七十亿分之一 ...
染色体异常让他的身体永远停在三岁 出现几率为七十亿分之一 ...
染色体异常让他的身体永远停在三岁 出现几率为七十亿分之一 ...

据英国《每日邮报》8月16日报道,英国一名13岁男孩由于一种罕见的染色体异常,身体的生长永远的停在了幼儿时期,而这种异常出现的概率仅有七十亿分之一。编译/熊婉君

Angus Palmes的体重为30镑(约为13.6公斤),身高为37英寸(约为0.93米)。已经13岁的他,外表和3岁小孩无异。由于他的病情相当罕见,以至于连过往病例都没有。Angus的母亲认为他可能是世界上唯一出现这种染色体异常的人。 Angus来自柴郡麦克尔斯菲尔德,在刚出生3周时被诊断为15/22染色体易位以及22q12.3部分三体综合征。

Angus每周都要至少吃下250剂药物,这样的状态已经持续超过10年了。Angus的身体在3岁以后就停止生长了,2岁时被诊断患有脑膜炎,现在又因为消化系统疾病在接受一系列手术。图为Angus与15岁的哥哥Otis在海滩玩耍。

Angus的母亲表示尽管儿子才13岁,但是他已经经历了超过40次手术——包括为了防止他流口水,需要定期注射肉毒杆菌。Angus无法自主行走,只能依靠轮椅。

儿子每天都要面对街上行人的“注目礼”,但母亲Tandy Palmes认为Angus有权利选择尽可能积极地面对人生。患痛无疑给Angus的生活带来一些不便。虽然不是完全没有行动能力,但他无法说话,于是他发明了一套属于自己的“手语”。Tandy说:“他会一些简单的手势。每一个和他共处过的人或者熟悉他的人都能明白他的意思。”

 




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