“我们并不孤独”！温州同星园陪“星星的孩子”温暖前行

　　图为倡导活动现场，孤独症群体在表演节目。潮新闻 记者 戚祥浩 摄

　　“在这个以纪念世界孤独症日为主题的活动中，我却特别深刻地感受到我们不孤独——因为我们有并肩同行、共担风雨的‘星家庭’，有关爱支持、不离不弃的爱心朋友。”4月2日世界孤独症日到来之际，在温州市鹿城区同星园家长互助协会举办的“同星同行”世界孤独症关注日倡导活动现场，理事长叶琍的发言温暖而坚定。

　　从“孤岛”到“大陆”的跨越

　　故事的起点，是2017年那个改变11个家庭命运的电话。“十年前，我们11个家庭绝不敢想象能有今天。”温州同星园互助协会副理事长徐相如望着台下家长、志愿者和部门代表，感慨万千。2017年，他在公园陪孩子时偶然看到外地孤独症儿童活动的视频，当即拨通“小宝爸”的电话：“我们温州能不能也成立这样的组织？”电话那头“干！肯定可以！”的回应，成为11个家庭抱团取暖的起点。

　　彼时的温州，孤独症家庭面临着“上学难、就业难、社会融入难”的三重困境。没有场地，家长们轮流借用会议室；没有经费，大家自掏腰包发动亲友；没有专职人员，便边学边干。2019年，同星园正式注册为社团，2021年推动建成浙江省首个心智障碍者家庭资源中心，如今已发展为服务超1000个家庭、开展3800余场活动的5A级公益组织。从“蓝色纸飞机”融合教育项目走进20余所小学，到“壹星同行”就业支持项目帮助25名孤独症青年实现就业，同星园用十年时间，将“一个人的绝望”凝聚成“一群人的希望”。

　　在“任务单”里看见成长的力量

　　“誉博现在能独立做早餐、记账、写日记，这些进步离不开同星园的支持，更离不开家庭的坚持。”王誉博爸爸的分享，揭示了特殊家庭“自主生活培养”的密码。18岁的誉博小学毕业后曾面临“无学可上”的困境，是同星园的集体活动为他打开了社会之窗，而家庭内部的“任务单制度”则让成长落地生根。

　　每天早饭后，誉博会收到一张标注时间节点的任务单：做早餐、洗碗、收衣服、去超市购物……完成一项打勾确认，通过“五角星评价机制”获得奖励，并用独立账本记录收支。墙上的一周计划表不仅是规划，更是复盘——他会亲手记录“今天吃了炒蛋饭”“理发花了40元”，在整理卧室、榻榻米的过程中学会承担家庭责任。最让人动容的是“填空抄写法”写日记的习惯：从“今天是星期（）”的模仿，到独立记录旅游见闻，誉博用一年多的坚持，建立起对生活的认知与表达自信。

　　“教育不是控制，而是让孩子拥有对生活的掌控感。”王誉博爸爸的话，道出了同星园“家庭赋能”的核心理念。在这里，家长从“被服务者”转变为“服务提供者”，通过“家长主理人”制度分享经验，让互助精神融入日常生活。

　　在包容中对抗“25000分之一的命运”

　　“当睿睿偷偷把饼干塞进口罩时，他不是在对抗规则，而是在对抗25000分之一的命运。”睿睿妈妈的故事，让现场观众泪目。患有小胖威利综合征的睿睿，因15号染色体缺陷永远吃不饱，医生曾预言他“活不长”。2022年，高中毕业的他进入同星园就业支持项目“壹星酿”烘焙坊工作，却因偷吃饼干差点失业。

　　监控画面里，睿睿趁人不备往口罩里塞饼干的模样让人又气又笑。但“壹星酿”创始人胡温中的一句话，改变了睿睿的命运：“我开这家店就是允许孩子们犯错的，赶快让他回来！”复工后，就业辅导员调整支持方案，允许他和同事一起吃点心，反而让他学会了克制。如今，睿睿不仅成为销售冠军，还拿下2025法国巴黎音乐大赛吉他金奖，累计服务超1000小时的志愿者经历，让他从“被同情者”成长为“给予者”。

　　“在医学上他们被称为‘患者’，但在壹星酿，他们是会弹吉他的包装师、爱画画的咖啡师。”睿睿妈妈说，同星园正通过多元平台，让心智障碍者实现从“被看见”到“被认可”的跨越。

　　全社会共筑融合生态

　　图为为温州市体彩中心支持同星园开展融合生态建设。潮新闻 记者 戚祥浩 摄 

　　“因为有你们，温州的这片星空，一定会越来越亮。”从11个家庭的微光到千户家庭的星河，同星园用十年时间证明：爱，真的可以改变一切。

　　“十年前的那个电话，是我们11个人为孩子打的；今天的相聚，是全社会为我们打的。”徐相如感叹。温州为未满7周岁孤独症儿童家庭提供年度康复补贴，温州职业足球俱乐部将门票收入捐赠支持心智障碍者康复，温州市体彩中心连续多年支持融合生态建设……从政府政策倾斜到企业爱心捐赠，从志愿者陪伴到家长互助，一个“全生命周期支持生态”正在温州形成。

　　如今，在温州，越来越多家庭都能找到“并肩前行的伙伴”，“我们并不孤独”不是一句口号，而是心智障碍者家庭最真实的写照。

来　源：潮新闻客户端

记者 戚祥浩

本文转自：温州新闻网 66wz.com