温州网讯 “在医学上他们被称为‘患者’，但在壹星酿，他们是会弹吉他的包装师、爱画画的咖啡师、拿到销售冠军的‘饼干守护者’……他们需要的不是同情，而是多一次被看见的机会。”昨天下午，在一个有人奔跑、有人嬉笑的现场，一位妈妈这样讲述自己孩子与一个特殊团体的故事。这个特殊团体叫鹿城区同星园家长互助协会，是温州地区首个由孤独症家长发起的公益组织。
4月2日是第19个世界孤独症日，今年我国的宣传主题是“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，倡导推动孤独症服务从“儿童抢救性康复”向“全生命周期系统支持”的转变，尤其聚焦家庭支持与成年发展。
温州对孤独症群体成年后的发展及其家庭的关注一直走在前列。鹿城区同星园家长互助协会成立于2017年11月，最初是11个孤独症等心智障碍孩子的家庭抱团取暖，他们互相安慰、共同寻找教育孩子的方案，并为更多的孤独症家庭提供助力。2019年，“同星园”正式注册为社团，并陆续争取到水滴公益、壹基金、晓更基金会等的支持，带动温州成为全国心智障碍者家庭资源中心试点城市之一。
2021年2月，鹿城区率全国之先，将建设心智障碍者家庭资源中心列入政府民生实事项目，鹿城区残联牵头建成全省首家心智障碍者家庭资源中心实体空间，为孤独症家庭提供一站式、多元化的服务。从最初的11户家庭，到2019年的100户家庭，今年资源中心的服务范围已覆盖1000多户温州孤独症家庭。
短短9年，“同星园”在自闭症群体文体融合、家庭赋能、教育就业等领域持续探索，先后获评5A级社会组织、浙江省助残先进集体。昨天的分享环节，三位家长讲述了陪伴“星星的孩子”成长中既艰难曲折又励志阳光的故事。更让人感动的是，这些原本不敢抬头看人、无法控制行为的青少年，能上台朗读感谢信、表演节目；这些原本不会与人交流的群体，组成了口风琴乐队、非洲鼓队、I Believe乐队，以及足球队、篮球队，在场内外播撒快乐和欢笑。
温州市体彩中心、浙江欣力新材料有限公司、龙溪艺术馆等三家单位的代表还现场进行爱心捐赠，来自“同星园”的“星青年”们也将亲手制作的手工艺品回赠给热心人。如今，温州越来越多的孤独症家庭克服“病耻感”，带着孩子走出家庭，让他们努力去学习技能，适应社会。
“同星园”相关负责人表示，期待对孤独症群体的关注不仅是某个节日、某个团体，而是全社会长期共同关注，期待政府部门、爱心企业能为自闭症群体自食其力、自得其乐，提供更完善的支持系统，让每一个独特的生命都能绽放光彩。
来 源：温州日报
记者 潘圆 通讯员 叶子
本文转自：温州新闻网 66wz.com
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