业界普遍认为,基因领域关乎着人类未来的发展,具有极其广阔的前景。(图片来源:欧洲时报)
【欧洲时报记者来米编译报道】在当下的时代,提供一份唾液、等待几天的时间,人们就可以得到一份包括自己体质和性格特征等各方面数据分析的基因检测报告——人类从未能够如此轻易地认知自己。在此之前的很长一段时间里,人们只能通过星座、心理测试,或者血型参考了解自己的人格、性格和命运。但是,基因=真相?科学途径解读出来的是真实的你吗?
如果你确信自己基因不好会怎样?
由于基因检测行业的特殊性,消费者难免存在“迷信思维”。也就是基因知道一切,决定一切,个人“无力回天”。斯坦福大学两位心理学家Brad Turnwald和Alia Crum曾进行一项相关研究。2018年底,美国《大西洋月刊》就此发表名为《如果你确信自己基因不好会怎样?》(What Happens When You’re Convinced You Have Bad Gene)的报道。两位心理学家对招募的223名测试者进行了设计实验,分为两组,一组参与者被提供了运动基因测试结果,让他们在跑步机上跑步,另一组被提供了饥饿基因检测结果,并要求他们喝下一杯480卡路里的奶昔。但是,向这两组测试者提供的基因都是虚假的。
通过这种手段,两位心理学家可以反向获知——当已知DNA信息,是否会改变人们的具体行为。研究结果验证了专家的设想,在获得错误的自身DNA信息之后,测试者的潜意识指导自己做出了相应的反应,即被告知运动基因缺陷的人较早便停止了跑步,而被告知具有保护性饥饿信号的人也更少地感到饥饿。并不具有这两个特征的测试者,在获知自身DNA信息后产生的心理暗示引导自己产生了相应的行为。
英国心理学家Steven Heine没有参与这项研究,但他表示:“我对结果并不感到惊讶。”Heine的研究方向之一就是人们对DNA测试结果的反应,他说,人们倾向于以“非常确定的方式”解释遗传信息。
一刀切除所有隐患?
2013年5月,美国明星安吉丽娜.朱莉(Angelina Jolie)向外界透露她在不久前已经完成预防性的双侧乳腺切除手术。当时37岁,已是6个孩子母亲的朱莉称,她的母亲与癌症搏斗了近十年,于2007年死于卵巢癌,年仅56岁。医生检测出朱莉带有一个“缺陷”基因BRCA1,大大增加她患乳腺癌和卵巢癌的风险。于是为了预防可能的风险,她决定接受九周的复杂手术,切除双侧乳腺。朱莉称,手术后她患乳腺癌的几率已经从87%下降到5%。
2018年,朱莉再次在《纽约时报》上撰文,宣布因同样的原因又切除了卵巢和输卵管。
研究证明,如果携带BRCA1/2突变,切除乳腺几乎可以完全避免乳腺附近癌症的发生。如果确定有遗传性基因突变,20%左右的美国人会选择切除乳腺,切除卵巢和输卵管的也有20%~30%。然而任何基因检测都有失误可能,包括BRCA测试。
截至2014年,美国已经报道4例由于错误基因解读而导致不必要的乳腺或卵巢摘除手术。现在世界各国基因检测机构很多,买仪器和做销售并不难,但多数机构并没有专业能力强大的基因解读团队。
另外,人体器官对人的生理、心理健康影响复杂,简单的“一刀切”可能带来终身创伤性后果。卵巢也是雌激素和黄体酮的重要来源,切除意味着立即进入更年期。这些器官和激素不仅影响性欲和生殖能力,也参与整个身体的组织运作,从皮肤状态、认知能力到记忆力。荷尔蒙替代疗法只能作为外力减轻影响。。一位切除了乳腺的法国患者称,手术后时常怀疑自己是不是真正的女人,严重影响夫妻生活,进而导致其罹患抑郁症。
真生意,假结局
目前可以通过基因检测出的重大疾病包括生殖系统癌症、阿尔茨海默症以及帕金森病。但欧美诸多遗传学家谴责以此交易为“商业骗局”。
法国遗传病学家Arnold Munnich博士对《费加罗报》记者愤怒表示:“如果不作医疗用途,基因测试意义何在?……除了家族遗传病史者,健康人只是想预测未来,甚至愿意冒着受商贩坑骗的风险。”市场上基因测试已经远离医疗价值,而是以商家获利(甚至与医疗界勾结)为目的险恶勾当。
2013年11月,美国食品及药物管理局(FDA)称23andMe不能提供其产品有效性的证明,勒令其下架其家庭用基因测试包。FDA认为,其产品包含了让消费者得到健康状况错误结果的风险,该公司“在数据上或临床上,皆无法证明其宣传的效用。”FDA警告,被检测出可能罹患乳癌的妇女,可能会进行不必要的切除手术。2017年,FDA重新批准23andMe通过DNA 检测装置向客户透露其基因是否潜藏着疾病状况的“风险”(而不是因果关系)。
Munnich博士的严厉批评得到大西洋两岸许多遗传学家的支持。目前市面上兜售的基因测试无法证实基因突变与疾病间的因果关系。FDA强调:“(23andMe)检测的结果为用户提供了一种可能发展成特定癌症的遗传健康风险评估。该测试的目的不是描述个体罹患所有类型癌症的总体风险,也不是为了帮助确定治疗方案……”年龄、环境、心情等因素都可能引起基因突变,导致”科学解码“不能预测的结局。
双刃剑:涉及人伦道德
在美国,基因测试公司可以“知情权”的名义为所有人进行基因测序。但欧美医疗界的普遍共识是:“基因测病”的明星目标--癌症、阿尔兹海默症(即“老年痴呆”)、帕金森病,或者心脑血管疾病风险由非遗传性因素引发的可能性非常大。
法国神经病学专家、Inserm伦理学咨询委员会主席Hervé Chneiweiss博士称:“携带BRCA1/2基因突变会导致罹患乳腺或卵巢癌风险增加50-70%。尽管如此,携带者并不一定患癌,不携带该突变者却可能罹患癌症。但经基因测试,携带者会产生本不必要的焦虑,甚至决定进行彻底预防干预--比如切除乳腺。因此产生的负面影响是确定的。”
法国至少每7年修订一次关于生物伦理的立法。2018年,法国“生物伦理公民代表大会”(Les Etats généraux de la bioéthique)就医疗辅助生育、安乐死、基因测试等问题展开讨论,并向议会提交了法律修改报告,预计新版生物伦理法将于2020年推出。基因诊断和基因组修改是本次修法的热点问题。
法国现行的生物伦理法被称为世界上规定范围最广的同类法律。除了科技和医疗应用,法国的生物伦理法还涉及文化、宗教、人伦与社会因素考量。其在1994年的第一部生物伦理法框架内就明确规定“人体具有不可侵犯和不可使用性”。当年修订的民法第12条规定“本法保障人的至高性,禁止所有对于人性尊严的伤害,并确保自人生命开始时对人存在的尊重”。
2019年初,美国微软公司创始人比尔.盖茨夫妇发布公开信《意料之外》中提到,已有超过2600万消费者将他们的DNA添加到四家DNA商业巨头的健康数据库中。消费者的DNA,就像在社交媒体上的帖子或位置数据一样,一旦交出就会失去对它的控制权。这不仅涉及个体隐私和健康,也关乎人类未来的发展。同时,盖茨毫不讳言对基因领域的看好,他预言“下一个超越我的人,一定会出现在基因领域里”。
参考文献:http://sante.lefigaro.fr/article/tests-genetiques-le-business-de-l-adn/
https://www.huffingtonpost.fr/maureen-boesen/j-ai-subi-une-double-mastectomie-apres-avoir-passe-un-test-genetique-dont-les-resultats-etaient-errones_a_23679447/
http://www.lefigaro.fr/actualite-france/2014/01/03/01016-20140103ARTFIG00249-secrets-de-famille-ces-tests-adn-qui-devoilent-la-verite.php
https://www.sohu.com/a/298216218_120012797?scm=0.0.0.0
https://www.bbc.com/zhongwen/trad/world-46633078
(编辑:夏莹)