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"熊猫血"女童靠输血维持生命 三人轮流献血四个月

"熊猫血"女童靠输血维持生命 三人轮流献血四个月

小玉梅患病后躺在爸爸怀里接受治疗

"熊猫血"女童靠输血维持生命 三人轮流献血四个月

一名稀有血型者来医院为小玉梅献血

  法制晚报讯(记者 张子渊)重庆三岁女童小玉梅因为身患重度再生障碍性贫血,一个月至少要输两次血小板和一次血红蛋白才能维持生命。但小玉梅的血型是AB型RH阴性的“熊猫血”,这种血型在中国一千个人里只有两个。而输血者其血液内血小板含量需为150×10^9个/L以上,才能够为小玉梅献血,这让能够为小玉梅输血的血液来源更加少之又少。

  此前,小玉梅一直依靠三个符合条件的人轮流捐献坚持了四个月,他们中有的人甚至一个月要献两次。目前,稀有血型互助联盟已经介入,有更多的稀有血型者加入到献血队伍中。

  虽然小玉梅的血源问题有所缓解,但没有找到合适的骨髓移植配型,仍然只能靠输血维持。

  今天上午,小玉梅的父亲罗先生告诉《法制晚报》(微信ID:fzwb_52165216)记者,女儿前几天刚刚输血,出院后没几天又发生了感染,现在马上又要住院。没有合适的骨髓配型,仅靠志愿者们献血,也不是长久之计,孩子还是越来越虚弱。

  病发  

  女孩拔牙发现患上重病

  今年4月份,3岁7个月大的罗玉梅去诊所拔牙,但拔完牙后口腔一直流血,到了第二天也没有止住,而且脸色苍白,于是父母赶快将她送到医院检查。

  4月21日,经过在医院的两次骨髓穿刺后,小玉梅被确诊为重型再生障碍性贫血,根治的方法只能是进行骨髓移植,但他的爸爸妈妈都不是完全配型,风险太大。目前只能依靠不定期的输血来维持生命。

  “我们听到这个消息的时候都傻眼了,而且医生还说孩子是‘熊猫血’,连输血源都很难找。”小玉梅的爸爸罗先生说。

  小玉梅所患的重度再生障碍性贫血,是因为骨髓造血功能减弱,导致周围血全细胞减少的综合病症,极易因为贫血、感染、血流不止而引发生命危险。

  治疗

  只有输完血才能正常玩耍

  罗先生说,患病前小玉梅活泼可爱,像个男孩子活蹦乱跳。但现在如果不输血小板,就会精神乏力,犯困打蔫。只有输过血以后才能像一个健康的孩子正常玩耍。但每输一次血,有时候只能坚持半个月,有时候甚至连一周都坚持不到。

  患病以来的四个月里,小玉梅一共住过9次医院,间隔最长的一次有16天,最短的一次只隔了6天。

  由于输血时间和周期不固定,父母还要随时观察小玉梅的情况,一旦发现孩子身上起血点、面色苍白、乏力,就要立即到医院去进行新一轮的输血。

  罗先生说,医院里的其他患者一般当天来当天就能输血。但小玉梅往往要等上好几天,因为AB型RH阴性血极其稀有,而且还需要献血者的血小板达到150×10^9个/L以上的含量,所以找到血源非常困难。因为“熊猫血”并非遗传,他和妻子都不是“熊猫血”,自己想献血救孩子都没有办法,只能等待血液中心的安排和社会各方面的救助。

  救助

  三人轮流献血四个月救人

  目前,血液中心联系上AB型RH阴性血型的人有一百多位,因为身体、工作等原因能够为小玉梅献血的只有20多人,这20多人经过献血化验后发现,只有3个人能满足血液血小板含量为150×10^9个/L以上。

  “我太感谢他们了,他们三个人为我家孩子付出了太多。”罗先生告诉《法制晚报》(微信ID:fzwb_52165216)记者,他还去血站看望过这三个献血者,这三个人分别是一位老师,一位医生还有一个职员,四个月来他们轮流捐献血小板,情况紧急时甚至有人一个月献两次血。

  李伯江就是三位献血者之一,他自己本身是一名外科医生。李伯江告诉《法制晚报》记者,当时是血液中心找到他们,无论是从医生救死扶伤的角度,还是从稀有血型者互助的角度,他觉得都应义不容辞地去帮助小玉梅。不过,第一次献血时因为他前几天刚刚接种了疫苗,没能献成,后来几次都参与了献血。

  李伯江证实,确实有一名献血者一个月内献了两次血,不过这并不会对献血者有太大的影响,“血液中心会严格按照献血周期的规定来操作。”

  互助

  “熊猫血之家”帮助缓解血源

  由于供需来源紧张,目前中国稀有血型互助联盟已经介入帮助小玉梅寻找血源。据联盟重庆地区联系人付女士介绍,目前已经找到十余名“熊猫血”志愿者,只要小玉梅需要,他们可以随时进行检查,检查合格后就可以提供献血。据了解,小玉梅每次需血量大约100-200CC,所以目前十余名献血志愿者基本能够缓解小玉梅的用血需求。

  小玉梅的事情经“熊猫血之家”群大量转发后,很多稀有血型者都愿意伸出援助之手,来自北京、山东、四川等地的爱心志愿者甚至希望跨省献血,“稀有血型本来就少,能帮一个就帮一个,帮别人就是帮自己”。但考虑到血小板的保存期只有5-7天,所以目前联系的十余名志愿者还都是在重庆或重庆周边地区,便于他们能够及时给小玉梅提供帮助。

  “作为稀有血型互助的情况非常常见,人多一点,献血压力会小得多,万一有人无法献血,也不用担心,肯定比此前我们三个人轮流献血要好。”李伯江说。

  未来

  骨髓移植才是长久之计

  对于小玉梅来说,更重要的应该是骨髓移植的配型。据小玉梅父亲罗先生介绍,家长的配型结果都只是半相合配型,这种半配型如果手术的话,风险很大,成活率才50%还不到,随时可能出现感染和并发症。但如果不配型的话,仅靠输血维持,严重的话可能6-12个月就会因抵抗力缺失而出现危险。

  目前,几位“熊猫血”献血志愿者也做了配型比对,但结果还没有出来。“医生告诉我,骨髓配型对血型没有要求,只是熊猫血配型成功的几率更大,但普通血型的配型成功也可以移植。”罗爸爸说,希望孩子能够尽快找到配型治愈,“毕竟这么多人为孩子献血,并不是长久之计。孩子只能维持,献血多了别人的身体也需要恢复。”

  本版文/记者  张子渊

  (原标题:三人轮流献血 救熊猫血女童)

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