国际在线报道(记者 乔全兴):由中国儿童少年基金会主办的2017血友病儿童夏令营正在北京举行。据了解,中国约有13万血友病患者,接受标准预防治疗的患者不足10%。目前,中国已将包括治疗血友病在内的36种药品纳入国家医保目录,以降低患者家庭负担。

张先生是北京人,带着6岁的儿子来参加夏令营活动。他说,在孩子11个月大的时候,发现患有血友病:“(11个月的时候)因为胸部、肋部有淤青,开始的时候也不知道,莫名的有淤青,天天抱着就会有淤青,也不知道是怎么闹的,就到医院检查,就是验个血,出来结果有一周。”

血友病是由于基因异常导致的出血性疾病,其特征是人体无法生成凝血因子或者凝血因子生成不足,导致凝血时间延长,出血难以止住。张先生说:“不能玩一些剧烈的运动,像他们慢跑可以,游泳可以。像轮滑、跳这些都是不可以的,像平时玩玩具在床上搁一下子都会有皮下肌肉出血,像蚊虫叮咬以后也特别不容易好,像咱们蚊子咬了之后起一个小包,他们就会起非常大的一片,也非常不不容易好。”

中国血友之家是一家公益组织。会长关涛说,目前中国接受标准预防治疗的患者不足10%:“我们的发病率来说是万分之一,全国应该有6到13万的血友病患者,其实现在我们可能只完成了10%的一个登记。”

据了解,儿童时期是治疗血友病的关键节点,应关注每次出血,及早采用足剂量标准预防治疗控制出血,将年出血控制在三次以内,让血友病儿童回归正常生活。关涛说:“我们这个疾病的话,治疗药物不是问题,这个药物几十年下来,证明是有效的,那么就是治疗的剂量、治疗的时间、治疗的方法等等这些方面,需要进一步去完善。时间上比方说,以前都是发生出血之后再去治,这叫按需治疗,但是这个出血不论出血多少,都会对一些关节组织造成损伤,而这种损伤现有医学是不可逆的,所以在这些年大家在推预防性的治疗,现在也更多地被患者、医生、社保所接受,在逐渐的在做,在完善。”

据介绍,目前,中国已将包括治疗血友病在内的36种药品纳入国家医保目录,以降低患者家庭负担。北京等地也已调整特殊病备案流程,血友病患者可享“一站式”服务。

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